“Mi mayor satisfacción es ayudar a estos niños y a sus familias”
PhD. Ana Maria Trejos. Autora del Modelo Clinico de Develacion Diagnóstica- DIRE-
Las vivencias de una joven psicóloga que se interesa en trabajar con niños para develar que están conviviendo con el virus del VIH. Ella promueve un modelo novedoso para un trabajo integral. Esta experiencia ocupó el segundo puesto en la modalidad de experiencias significativas de psicólogos colombianos.
Se presenta un recorrido que los interesados en estas temáticas no deben dejar pasar. El trabajo establecido en este campo por la dra María Trejos, en su avance de profesional de psicología hasta culminar su programa doctoral de psicología ha sido reconocido con la categoría “Cum Lauden-Sobresaliente” y destacado como el segundo modelo innovador de atención integral en salud en la infancia en el campo de la psicología.
¿Por qué a usted le interesó trabajar esta temática de develar diagnóstico de VIH a niños y niñas?
En el año 2006, la Universidad del Norte realizó un estudio ante una solicitud de 3 organizaciones: el ICBF, Save The Children y UNICEF, el mismo buscaba identificar en ciudades colombianas cómo era la calidad de vida de los niños con VIH-SIDA y así se inició el trabajo, derivado de esto se identificó que niños de 6 a 18 años de edad, el 3,8% de ellos tenían conocimiento de su diagnóstico, lo cual generó otros interrogantes en relación al por qué este bajo porcentaje, ¿qué variables estarían implicada en este bajo porcentaje?.
¿Qué aspectos identificaron en cuidadores y personal de salud con respecto al miedo o el temor a develar el diagnostico a estos niños y adolescentes?
Lo que se ha logrado establecer tanto en Colombia como en otras regiones es que al personal de salud les preocupa causar daño psicológico o emocional al niño o adolescente. Es decir, ellos temen que cuando se le dice al niño esta noticia, ellos se van a deprimir, angustiar o algunos profesionales de salud han llegado a pensar que intentaran atentar contra su vida. Otro de los temores que expresan es que después de darle la información de su situación, los niños lo van a decir a otras personas y además, que esto les pueda afectar la adherencia al tratamiento.
¿Por qué usted cree que los padres adoptan la postura de ocultar el diagnóstico al niño?
El ocultamiento para los padres es una forma de protección a los menores, lo cual va en detrimento del ajuste psicológico de los niños, aumentando así el riesgo psicosocial, dado que la información la pueden encontrar en otra persona. Un niño que se entera de su diagnóstico por una persona distinta de la familia ya sea que se lo exprese de un manera inadecuada, esto le va a afectar. Otra situación es que el niño puede ingresar a Internet y buscar el nombre del medicamento que consume y así se puede enterar de su situación, para ambos casos descritos el niño se puede deprimir y presentar cuadros que afecten su salud mental.
Ahora bien, cuéntenos usted ¿Qué es lo que usted trabaja con el Modelo DIRE?
Lo que yo realice al revisar la evidencia disponible sobre estrategias de develamiento diagnóstico, fue adaptar a un diseño cuasi experimental de series temporales una estrategia cognitiva-constructivista con herramientas lúdicas.
Al inicio se valora en cada niño o niña o adolescente sus datos demográficos, su perfil psicológico, ajuste psicológico y la adherencia al tratamiento. Posterior a este análisis, se descarta que el niño(a) presente depresión, ansiedad. Luego de develar el diagnostico se realiza una nueva medición de ajuste psicológico y de adherencia, esto a las dos semanas, luego a los tres meses y a los seis meses. El modelo consta de 16 sesiones que incluye a cuidadores, el niño o adolescente y los profesionales de la salud.
¿Qué elementos de cambio destaca usted en la implementación del modelo?
Se observó que aquellos pacientes que tuvieron desajuste psicológico antes de develar el diagnostico al comparar su estado pasado 2 semanas, luego de develarlo mejoraron los niveles de ajuste psicológico incluso se mantuvieron estables a los tres y seis meses.
Se destaca que los niños que presentaron problemas psicométricos y de ruptura de normas en el tiempo de dos semanas, tres meses y seis meses mejoraron luego de la intervención. Los niños que se encontraron con valoración normal, al aplicar el modelo la valoración se conservó de igual manera tanto en el comportamiento como la adherencia. En relación a los niños(as) que tenían dificultades, después de la aplicación del modelo se observó cambios positivos, por ejemplo, niños que tenían dificultades expresadas tanto por sus padres, como por ellos mismos, en relación al consumo del medicamento antes de la intervención, se observó que mejoraron con la estrategia y permanecieron adherentes al medicamento y se observó diferencias estadísticas en estas mediciones, lo que demuestra la efectividad en el ajuste psicológico y la adherencia al tratamiento farmacológico.
¿Cómo usted desarrolla las fases o etapas de la intervención en los niños?
La primera fase se realiza con el cuidador, se identifican las preocupaciones para develar el diagnóstico, trabajando asuntos que minimicen miedos y temores. Los temores que se trabajan son “miedo a que se deprima” “miedo al desajuste psicológico”. Esta situación se trabaja con materiales lúdicos que dispone con preguntas y respuestas. El objetivo es dar la mejor respuesta a las inquietudes de los niños.
Otro de los temores que expresan la diada de cuidadores es responder ante preguntas ¿me voy a morir?, ¿qué me va a pasar. Para apoyarlos en el proceso, se diseñó un material con preguntas estandarizadas que se recogen de los estudios revisados y con alta validez científica.
Luego de esta fase, cuando ya el padre o cuidador se siente empoderado y capacitado con las respuestas se le cita junto al niño(a) en siguiente sesión.
Material de apoyo del Modelo Clínico DIRE
¿Puede decirme usted si a la fecha ha surgido durante estas sesiones alguna pregunta que no contemple el manual?
No ha sucedido. Tenemos quince preguntas contempladas en el modelo han sido eficaces para abordar el buen desenvolvimiento del proceso de develar. Existen otras preguntas que son diferentes que no tienen relación con el develamiento y estas preguntas o inquietudes están relacionadas con el manejo del niño y con la enfermedad y esto se maneja dependiendo de lo que el cuidador desee ahondar y conocer acerca de la enfermedad. Luego, que los padres y cuidadores aceptan y están preparados para develar el diagnostico, traen al niño(a) para la siguiente sesión. En esta fase, la estrategia es develar el diagnóstico cuando el niño(a) este de manera adecuada, la idea es no develar el diagnostico con un niño deprimido, ansioso y tampoco se intervienen niños(a) en etapas avanzadas.
Continúe comentándome usted, ¿Cómo se desarrolla la primera actividad lúdica en los niños?
La primera actividad con el niño(a) consiste en que el niño identifique que estos gérmenes o microorganismos (bacterias y virus) sean relacionados con la aparición de enfermedades y cómo estos elementos afectan de manera negativa su salud, además se le entrega un cuadernillo para colorear una bacteria.
Posterior a esta actividad y recibir el premio, se procede a entregar una hoja en la cual aparece un virus infantil. El niño va a colorear el virus. Luego, se le entrega una pelota de icopor, el niño escoge la bola de icopor de su color de preferencia. A esta bola se le coloca unos ojos que lo fijan a la bola con pegante, luego se le entrega un marcador “sharpie” negro para que el niño dibuje las cejas y las niñas agregan las cejas y las pestañas. El siguiente paso se le da plastilina para que le coloque una nariz en forma de bolita. Posterior a esto, yo le diseño la boca dándole forma de “zigzag” con la idea de significar que está molesta, es decir no está feliz. Acto seguido, le doy unos palillos o mondadientes y el niño(a) los va colocando alrededor de la cabeza o de la superficie de la bola de icopor y en cada palillo se le coloca en la punta una bolita con plastilina. Al finalizar la actividad se le informa al niño(a) que ha diseñado el virus del VIH y se marca esta figura con las letras “VIH” en la parte posterior de la figura. Después de realizar esto, se le pregunta al niño cómo se llama lo que ha construido y el niño o niña debe responder: “el virus del VIH”.
Se le explica al niño (a) sobre el sistema inmunológico de manera lúdica La metáfora que se trabaja es de protección de barrera que nos evita desarrollar enfermedades. Entonces, se le explica que el virus del VIH quiere entrar al organismo y lo que hace es romper esta barrera. Aquí se apoya con imágenes de niños y niñas enfermos. Se le informa que el niño o niña tiene el virus del VIH en su sangre. Se le explica cómo se adquiere el virus y se dispone de cuatro formas apoyadas con imágenes: transmisión vertical) de madre a hijo durante el embarazo o gestación, explicándole que cuando estaba en el vientre o en la barriguita de su madre; ella no sabía que tenía el virus y así se lo transmitió durante el embarazo o cuando le dio leche materna o pecho se lo transmitió por medio de la leche materna. Así se explica la transmisión vertical.
También se le explica las otras formas de transmisión y se le enfatiza de qué forma no se adquiere el VIH Por ejemplo, se le explica que al dar besos, abrazarse, utilizar cubiertos (cubiertos, tenedores), compartiendo comida, dinero etc; todo esto se apoya con imágenes. A continuación se le informa al niño(a) que lo que le acabo de decir es una “información que es suya y mía y que no la debe compartir ni comunicar a otras personas.
Cuando concluyo esta fase con el niño(a) le pido al niño(a) que haga pasar a su cuidador, tutor o familiar para que este acompañándonos y se le repite toda la información que he comentado para que el niño(a) lo asimile y luego se va a casa. Es importante anotar que de cada niño(a) ya conoce como adquirió el virus o cómo el medico registró la infección; pero siempre se recalca que la madre “No sabía que tenía el virus”, a fin de proteger a la madre y disminuir el sentimiento de posible culpabilidad.
¿Qué pasa cuando el niño se va para su casa, qué le han comentado a usted los padres o cuidadores frente a sentimientos y actuaciones?
Hasta ahora, todos los niños que he develado el diagnóstico de seis a 17 años reaccionan de manera normal, sobre todo si son pequeños, ellos reaccionan muy bien, lo que mejor recuerdan es el sistema
Dos semanas después regresa el niño o niña a la consulta para construir el “linfocito CD4”, en esta fase le aplicamos los instrumentos de ajuste psicológico y la adherencia al tratamiento. Este linfocito CD4, se trabaja también con materiales lúdicos, para reforzar el concepto de defensa. Esta figura busca generar impacto ante la defensa, se enfatiza que ellos son los soldaditos que nos defienden de esos virus y estos soldaditos deben ser muchos y fuertes para mantener al virus encerrado, debilitado y poquitos con el acompañamiento de los medicamentos. La sesión de medicamentos con sus nombres y su actuación se maneja en la siguiente sesión.
Virus VIH
Modelo CD4
¿Cuál ha sido para usted la ganancia en este proceso?
La ganancia principal de este proceso de develación y de la estrategia es que me he sentido más sensible con el trabajo que realizo con estos niños.
“De modo que Aureliano y Amaranta Úrsula aceptaron la versión de la canastilla, no porque la creyeran, sino porque los ponía a salvo de sus terrores….” [Gabriel García Márquez. Fragmento de Cien Años de Soledad]
Elaborado por: Rafael Tuesca Molina