Catedrática de Didáctica de Ciencias Experimentales y Sociales de la Universitat de València.
Amparo Vilches es licenciada en Química y doctora en Educación. Su trayectoria le otorga una amplia perspectiva del ámbito educativo desde una doble dimensión como catedrática de la especialidad de Física y Química en Enseñanza Secundaria, tarea que confiesa echar de menos. Nos recibe en su despacho con inquietud por resolver nuestros interrogantes y acaba el encuentro poniendo a prueba nuestra cultura científica. Conversamos con ella sobre sostenibilidad en el marco de la puesta en marcha de la agenda 2030 y los principales retos de la comunicación científica.
¿Qué es la “Ciencia de la Sostenibilidad”?
Esta disciplina apareció a principios de los 2000 fruto de las dificultades socioambientales, no se trata de problemas aislados sino de problemas que están relacionados y se potencian unos a otros. La ciencia de la sostenibilidad puede resumirse en cuatro características fundamentales. En primer lugar, es interdisciplinar, surgió como un nuevo campo de estudio para unificar las problemáticas con las diferentes áreas de conocimiento, pretendía una ruptura de la barrera entre ciencias y humanidades. En segundo lugar, es transdisciplinar, busca incorporar la opinión de las personas que no están en el mundo académico porque son las que tienen que llevar adelante las propuestas para avanzar hacia una sociedad más sostenible. Las dos características restantes requieren una visión holística, espacial y temporal; por un lado, necesitamos una perspectiva glocal, término para referirnos a ambos niveles, local y global, y por otro lado, no podemos contemplar únicamente lo que está pasando hoy, debemos hacerlo a medio y largo plazo. Después de casi veinte años no se ha impuesto, de hecho, hemos llevado a cabo una investigación preguntando a quienes trabajan en el campo de la sostenibilidad, en la Universitat Politècnica de València (UPV), en la Universitat de València (UV) y en la Universitat d’Alacant (UA), y casi nadie había oído hablar de la ciencia de la sostenibilidad.
¿Existe formación en sostenibilidad?
La educación para la sostenibilidad nació en los años noventa y ha ido impregnando a las propias universidades. La Conferencia de Rectores de las Universidades Españolas (CRUE) organizó en el año 2005 un encuentro en el que se debatió sobre la necesidad de la presencia de la sostenibilidad en los currículos del plan Bolonia. Hemos hecho un estudio de las guías docentes de las diferentes materias y los temas de sostenibilidad está incluidos entre las competencias profesionales de los futuros maestros y profesores, pero eso no quiere decir que se lleve a cabo. La transversalidad, poco a poco, se va imponiendo a través de las personas implicadas que actuamos como una mancha de aceite. Se están dando algunos pequeños pasos, pero insuficientes para la gravedad del problema, incrementa la atención a esta problemática pero la velocidad a la que aumenta es mucho mayor, por tanto, necesitamos más acciones.
«La Ciencia de la Sostenibilidad es interdisciplinar, transdisciplinar y requiere una visión holística espacial y temporal»
Según datos de la UNESCO, solo alrededor del 30% de las estudiantes escogen estudios STEM. ¿Cómo se está promoviendo la incorporación de niñas y mujeres en ciencia?
Los temas de ciencia y género se han tratado en diversas ocasiones y algunos estudios apuntan a una decisión asociada a una gran presión social. Considero que es un tema muy relacionado con la educación y esta empieza en la infancia, desde la enseñanza se está intentando promover a través de la divulgación. En la Facultad de Magisterio, en la que estamos trabajando los Objetivos de Desarrollo Sostenible, se persevera para que no exista esa discriminación desde niños en los planes de estudio. No obstante, la presión social y familiar aún sigue siendo muy fuerte, no han cambiado mucho las cosas. Tenemos tantos ejemplos de mujeres impresionantes referentes en diferentes campos de investigación y la gente las desconoce, es cierto que en algunos casos han tenido que poner el apellido del marido, pero todos tenemos que seguir luchando para impedirlo. Los estereotipos están muy arraigados, yo misma soy mujer y científica pero me he dedicado a la educación que es un ámbito feminizado.
Amparo Vilches en su despacho. Lucía Coll Peinado
¿Por qué la educación y las ciencias son fundamentales en el desarrollo del pensamiento crítico?
El pensamiento crítico está muy relacionado con la enseñanza de las ciencias porque la cultura científica conlleva determinadas características. Los científicos se hacen preguntas y plantean hipótesis que se ponen a prueba, todo ese carácter tentativo no se muestra, la ciencia se enseña como algo acabado. Se aboga por la necesidad de contar con evidencias científicas pero yo no soy partidaria de la palabra evidencia. «Más evidente que la Tierra está en reposo…», como señalaban algunas teorías… Yo necesito pruebas, no evidencias porque nuestros sentidos nos engañan. Tenemos que formar ciudadanos críticos.
¿Hay que acercar la ciencia a la población?
Los movimientos “ciencia para todos” o “alfabetización científica de la ciudadanía” se originaron a finales de los años ochenta. La ciencia forma parte de la cultura científica que cualquier ciudadano debe adquirir. Sin embargo, parece que hoy se puede alardear de confundir un gen con un cromosoma pero si no sabes quién es Mozart eres un inculto. Es un tema complejo porque tenemos el enemigo en casa, los docentes universitarios de ciencias piensan que la ciencia no está al alcance de todos y debe ser para una ciudadanía preparada, pero todos los ciudadanos deben tener unos conocimientos mínimos. Einstein decía que la ciencia no piensa en fórmulas, que en la cabeza tenemos ideas y debemos ser capaces de explicarlas con palabras sencillas. Tenemos que hacer la ciencia asequible a la ciudadanía y evitar apoyarnos en fórmulas. Creo que necesitamos hacer una ciencia de la ciudadanía, una ciencia que forme parte de la cultura para que también cambie el papel de las mujeres, somos más del 50% de la población mundial y tenemos que formar parte de esa ciencia, la ciencia que se aprende y la ciencia que se enseña.
El Principio de Precaución dice que no podemos comercializar ni poner en funcionamiento ningún nuevo desarrollo científico o tecnológico que no estemos seguros de que no es perjudicial para la especie humana, para los seres vivos y para el planeta. El Principio de Precaución es esencial, está firmado por todos los países, pero se ponen en marcha productos que no se han testado. Los científicos debemos transmitir a la ciudadanía la necesidad de ser capaces de participar en la toma de decisiones, la población es quien vigila ese Principio de Precaución y por eso tenemos que alfabetizar a la ciudadanía.
Por tanto, volvemos a la idea de la visión de la ciencia de la sostenibilidad y la transdisciplinariedad, para que todas las personas con conocimientos, aún sin ser profundos, puedan opinar. En muchos países se ha cerrado la puerta a que la ciudadanía opine sobre cambio climático alegando complejidad en los conceptos y es la ciudadanía la que ha conseguido que se prohíban las sustancias contaminantes que han producido el adelgazamiento de la capa de ozono. Esto demuestra que necesitamos que la ciudadanía esté alfabetizada científicamente.
«Los científicos debemos transmitir a la ciudadanía la necesidad de ser capaces de participar en la toma de decisiones»
Según el último informe PISA, España ha sufrido un descenso en la evaluación de las ciencias, consiguiendo sus peores datos y situándose por debajo de la media de la OCDE.¿Cómo se interpretan estos resultados?
El informe PISA es una prueba de evaluación y las cuestiones están relacionadas con la toma de decisiones de aspectos vinculados a la vida cotidiana que tienen que ver con la ciencia y la tecnología, lo que se pregunta en las pruebas no lo enseñamos en el aula de ciencias, enseñamos una ciencia descontextualizada, alejada de la vida del estudiante. PISA, utilizado como instrumento, es interesante y los resultados del informe deberían servir a los docentes de ciencias para decir: «No estoy preparando a mis estudiantes». La prensa azuza: “¡Qué mal estamos!” Pero si extrapolamos los datos de los resultados a una escala sobre diez, estamos sobre 7.5, las diferencias no son tan significativas. Donde sí hay diferencia entre países es en el presupuesto de educación y eso es cuantificable.
La investigadora muestra algunos recursos de ludificación. Lucía Coll
En relación a los resultados de la Encuesta de Percepción Social de la Ciencia en España de 2018 de la FECYT. ¿Hay analfabetismo científico?
Sí. La forma de enseñar en la educación reglada, así como la ciencia informal explicada a través de los medios de comunicación no están ayudando a la alfabetización científica. Hay analfabetismo y además a la gente no le importa, los objetos se hacen para que podamos usarlos sin tener conocimiento de cómo funcionan y cuanto más fácil sea mejor.
¿Qué supone ese analfabetismo en un mundo tecnificado?
Pensamos que no necesitamos la alfabetización directamente, pero es un error. Necesitamos educar en el mundo tecnificado que nos rodea para perder el miedo a ese conocimiento científico, para poder intervenir y tomar decisiones, para despertar el espíritu crítico y añadiría una cuarta razón, el placer de saber. La alfabetización científica es un derecho, hay países donde la educación científica está prohibida, no solo a las mujeres, también a los hombres.
«El gran reto de la comunicación científica es saber qué ciencia queremos transmitir»
¿Cuál considera que es actualmente el principal reto en la comunicación y la divulgación de la cultura científica?
El gran reto de la comunicación científica es saber qué ciencia queremos transmitir. La formación en el periodismo científico es importante, ya que son los intermediarios entre la ciencia y la ciudadanía, tienen la capacidad de trasladar cómo trabaja la ciencia y sus efectos, no solo el conocimiento científico. En esta última Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Cambio Climático, COP25, pareció apreciarse un salto en la información de los medios de comunicación en torno a la necesidad de educar a la ciudadanía en todos los ámbitos y creo que es fundamental que además esa educación tenga en cuenta las nuevas tecnologías. Podemos verlo con el tema del coronavirus, la diferencia entre escuchar a un responsable de sanidad facilitando información a todo aquello que llega a través de redes sociales.
Debemos comunicar una ciencia impregnada por las implicaciones entre ciencia, tecnología, sociedad y ambiente. La ciencia ha cambiado nuestra forma de ver el mundo y los ciudadanos tenemos que ser conscientes del papel enorme que podemos jugar en los cambios que tienen lugar en la sociedad.
Creencias, actitudes y comportamientos que aumentan la conciencia científica
La sociedad debe implicarse en la ciencia / Elaboración propia
La ciencia está cerca, muy cerca, de la vida diaria. En el imaginario colectivo, está asociada a grandes descubrimientos: la relatividad de Albert Einstein, la radioactividad de Marie Curie o la evolución de Charles Darwin. Sin embargo, el microondas en el que se calienta el desayuno, el pronóstico meteorológico del informativo o el tejido y color de la ropa son también triunfos científicos y tecnológicos, aunque sean de andar por casa. La grandilocuencia y la complejidad de la ciencia en mayúsculas puede provocar miopía para la ciencia cotidiana, causando el desinterés de algunos sectores de la población. La realidad es que, en una sociedad marcada por el desarrollo científico y tecnológico, cualquier persona toma varias decisiones relacionadas con estas materias diariamente. Además, la desinformación científica es un aspecto que está presente en el día a día y puede hacer a los ciudadanos vulnerables y manipulables, como evidencian las víctimas de pseudoterapias o teorías poco rigurosas como el terraplanismo. En este contexto, implicarse en la búsqueda de información científica, saber seleccionarla con los criterios adecuados y aplicarla en latoma de decisiones se ha convertido en una necesidad imperante para un ciudadano del siglo XXI. La Apropiación Social de la Ciencia (ASC) es el término originado en Colombia a mediados de los años 90 con el que se hace referencia al proceso por el que se adquieren y aplican herramientas prácticas para ser individuos conscientes, implicados y con criterio científico.
Conocimiento
Información y modelos de aprendizaje
La primera de las tres dimensiones que conforman la ASC es la recepción de información, conocida en el ámbito académicocomo la Alfabetización Científica. Según el libro homónimo de la experta en estudios sociales de la ciencia Belén Laspra, la definición que más impacto ha tenido consiste en “la comprensión de la ciencia y la tecnología para aprovechar sus beneficios y evitar sus riesgos”. Una persona cualquiera se forma una idea inicial de la ciencia y aprende sus elementos más fundamentales durante los años de educación formal. Posteriormente, complementa y retroalimenta esta base con información procedente de su experiencia, su entorno social y los medios de comunicación (televisión, radio y prensa), entre otros factores. Esta forma de recibir información científica se fundamenta en el modelo de aprendizaje por almacenamiento, consistente en la retención de información científica de forma preventiva en la memoria para hacer frente a la multitud de situaciones cotidianas en las que pueda hacer falta. Sin embargo, el experto en percepción pública de la ciencia Jon Miller ha notado que desde la aparición de internet este modelo está cambiando. El factor de cambio reside en la inmediatez de la información, que posibilita y potencia el aprendizaje autodirigido, generando usuarios menos pasivos y eliminando la necesidad de memorizar grandes volúmenes de información. No en vano, el nuevo modelo es llamado just in time,pues la información es consultada justo cuando se necesita.
“Saber más ciencia puede desde enriquecernos como personas hasta salvarnos la vida”
J. A. López Cerezo
Ciencia y metaciencia
En la escuela se enseñan ampliamente los resultados de la ciencia, pero no tanto a pensar de un modo científico. ¿Recuerdan aquello de “Caminamos a hombros de gigantes”? La información que se transmite durante la etapa lectiva es, esencialmente, la relativa al conjunto de los resultados que ha dejado la investigación a lo largo de la historia. Realizar operaciones aritméticas, calcular cuándo se encontrarán dos trenes o comprender el ciclo vital de un ser vivo son ejemplos de esta modalidad del conocimiento. Esta es la cara más reconocible de la ciencia, al punto que es frecuente referirse a los resultados y no a la metodología empleada para obtenerlos cuando se utiliza la palabra ciencia. Sin embargo, existen otros contenidos menos representados que son referentes a la actividad y la parafernalia que rodea a la ciencia: los saberes metacientíficos. En palabras de Belén Laspra, “el rol de un grupo de control en un experimento o la ley de ciencia vigente” son ejemplos válidos. Uno de los más célebres saberes metacientíficos es el método científico de Descartes, la excepción que confirma la regla, conocido por sus implicaciones y su utilidad didáctica.
Los métodos científicos
No obstante, puede que el lector se sorprenda con las afirmaciones de Antonio Diéguez, filósofo de la biología, que sostiene que el método científico es “una abstracción de cara a la galería” y que, interpretando correctamente a Feyerabend, no es incorrecto decir que existe una “pluralidad de métodos”. Ni siquiera en el ámbito científico es frecuente conocer este tipo de reflexiones metodológicas, más propias del ámbito filosófico. El catedrático de Filosofía de la Ciencia López Cerezo defiende que transmitir los contenidos metacientíficos es la clave para el desarrollo de una correcta Apropiación Social de la Ciencia, en su forma activa. “La confianza ciega en la ciencia es una actitud dogmática”, afirma, en referencia a las personas que delegan completamente la toma de decisiones en profesionales de la ciencia y tecnología, esto es, ejercen una apropiación pasiva. Sirvan como ejemplo de esta modalidad de ASC actitudes como no cuestionar la factura de la reparación del coche o descartar la petición de una segunda opinión médica. Los resultados son científicos, pese a que la actitud no, por tanto, esta actitud da lugar a sujetos que están en riesgo de ser manipulados. En ese sentido, el catedrático comparte con el investigador demoscópico Martin Bauer el fomento del “escepticismo leal”, una actitud consistente en “desmitificar la ciencia, entendiendo que es una actividad humana y por tanto imperfecta” pero “mantener la credibilidad en la misma y no desacreditarla”.
La metaciencia es “la ciencia de las ciencias” / Fivethirtyeight, Getty Images
Actitud
Escepticismo leal
La segunda dimensión de la ASC consiste, coloquialmente, en “creerse o no creerse” la información recibida. Separada por una barrera sutil de la primera, podría definirse de un modo más preciso como la integración de la información científica en el sistema de creencias del individuo. La interiorización de conceptos puede ser mayor o menor en función de lo escéptico que sea el receptor. En cierto modo, el pensamiento crítico actúa como un filtro de información. En palabras de Laspra, es “la herramienta que tenemos para para discriminar entre información válida y espuria” al lidiar por primera vez con ella. Para llevar a cabo una actitud verdaderamente crítica se deben revisar tanto las fuentes como la metodología empleada en su obtención. En ese sentido, los expertos en ciencia, tecnología y sociedad consultados están de acuerdo: un escepticismo leal y sano se traduce en el “cuestionamiento activo de toda la información a la que se está expuesto”, y añaden que esto debe hacerse “independiente de si coincide o no con la que el individuo posee previamente”. En la práctica, esto significa que la primera vez que se oye hablar de conceptos novedosos, como en algún momento fueron la homeopatía, la acupuntura, o el movimiento antivacunas, lo adecuado es hacer una búsqueda activa de fuentes y metodología y contrastar su rigurosidad científica -o no, en este caso- antes de decantarse por creer o descartar. No hay que olvidar los casos de científicos incomprendidos en la historia de la ciencia por el dogmatismo de su entorno, del que la ciencia no siempre está exento. Algunos casos que hoy llaman mucho la atención son el del obstetra húngaro Ignaz Semmelweis, pionero en lavarse las manos antes de entrar a quirófano o el del científico israelí Dan Shechtman, descubridor de los cuasicristales recientemente reconocido con el Nobel, además del conocido procesamiento de Galileo Galilei por parte de la Inquisición por sostener que la Tierra gira alrededor del Sol. En su momento, pese a fundamentar sus afirmaciones en el método científico, la comunidad científica los rechazó, demostrando la importancia de cuestionar incluso las creencias más asentadas. Hacerse muchas preguntas y cuestionarlo todo es sintomático de una actitud científica.
“El pensamiento crítico es la herramienta que tenemos para discriminar entre información válida y espuria”
Belén Laspra
Verificar la información
Pese a la voluntad crítica de los individuos, en un mundo hiperconectado y frenético como el actual, revisar toda la información científica que se recibe es una tarea realmente difícil. Según el Informe de Percepción Social de la Ciencia de 2016, la ciudadanía “fluctúa entre la apropiación pasiva y la activa dependiendo de la naturaleza y gravedad del tema“ por una “sencilla cuestión de economía cognitiva”. Rocío Pérez, coordinadora del medio especializado en verificación de información científica Maldita Ciencia, comenta que “una comprobación rápida no lleva más de dos minutos”. Sin embargo, dedicar dos minutos a comprobar cada dato que recibimos es simplemente inabarcable. Por ello, este proyecto periodístico de verificación de datos echa un cable a la sociedad para luchar contra la desinformación, que “no sólo reside en las noticias falsas, sino que también puede aparecer en redes sociales como Facebook, Twitter, Instagram o aplicaciones de mensajería privada como WhatsApp”, según de la periodista. En ocasiones, la desinformación puede esconder intereses poco loables, como ocurrió con la negación del cambio climático por parte de la empresa petrolera ExxonMobil, según ScientificAmerican. Citando a Robert Proctor, “la ignorancia es poder”. El historiador de la ciencia acuñó el término agnotología para denominar a la inducción cultural de dudas, especialmente mediante la publicación de datos científicos erróneos.
El escepticismo leal cuestiona tanto la información externa como la más asentada / WallPaper Abyss
Prosumidores
Otro aspecto a tener en cuenta a la hora de integrar información científica es el cambio en el paradigma comunicativo. La irrupción de canales que permiten la participación ciudadana, como las redes sociales, ha desdibujado los términos receptor y emisor, hasta fusionarlos en la nueva figura del prosumidor. Esta consiste en ser productor y consumidor de contenidos a la vez. Laspra, apoyándose en Massimiano Bucchi, señala que los criterios de validez de la información están cambiando con la transición entre lo que el experto en comunicación de la ciencia denomina Comunicación 1.0 y 2.0. Mientras que en la Comunicación 1.0 la autoridad de la fuente y la reputación del canal garantizaban la calidad de la información, para Laspra, la información válida en la Comunicación 2.0 es la que ha sido contrastada.
Comportamiento
Decisiones informadas
La tercera dimensión de la Apropiación Social de la Ciencia consiste en comportarse de un modo científico. Este componente conductual u operativo se ejercita mediante la puesta en práctica de los conocimientos y actitudes adquiridos con la alfabetización científica y el pensamiento crítico. Nótese que la frontera entre estos elementos es también sutil, ya que la búsqueda activa de información puede ser considerada tanto una actitud como una acción. Discusiones terminológicas aparte, según Laspra, “rechazar el uso de la flores de Bach para tratar la ansiedad basándose en conocimientos sobre la homeopatía”, “decidir la dieta en función de la información alimentaria de su etiqueta” o “comprar un electrodoméstico en función de su eficiencia energética” son ejemplos prácticos de cómo ocurre la ASC. El factor común de los tres casos es la toma de decisiones informadas. Una vez curada la miopía para la ciencia cotidiana, resulta más sencillo visualizar la incidencia de la información científica sobre la vida de las personas. Poco a poco, mediante la retroalimentación del ciclo conocimientos-actitud-acciones esta visión puede agudizarse, permitiendo a la ciudadanía comprender el entramado tecnocientífico del mundo moderno y tomar un papel protagonista en él. López Cerezo, que además de filósofo es experto en ciencia, tecnología y sociedad, advierte de que la ASC no es un fenómeno puramente individual: “Existen niveles sociales y macrosociales” y comenta que “un aumento de la cultura científica hace que mejoren todos los indicadores que tienen que ver con educación, competitividad empresarial, desarrollo, etc.”.
¿Una sociedad apropiada?
Implicación
Descubre tu nivel de ASC respondiendo tres preguntas basadas en la Encuesta de Percepción Social de la Ciencia (EPSCyT) de la Fundación Española de la Ciencia y la Tecnología (FECYT).
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¿Has hecho el cuestionario o has pasado de largo? La implicación activa es una de las claves de la actitud procientífica, que puede dar lugar a personas menos manipulables.
Activa vs. pasiva
Las tres preguntas del cuestionario fueron utilizadas en 2016 para medir el nivel de apropiación de la sociedad española. A grandes rasgos, la mayor parte de la población, casi el 40%, mostró unnivel de apropiación moderado. Buena parte de la sociedad, el 28% aproximadamente, puntuó en un nivel bajo. Los niveles altos (19,8%) y nulos (13,2%) de apropiación se vieron menos representados.
Niveles de ASC activa en 2016 / EPSCyT 2016, FECYT
Los resultados detallados muestran una población dividida entre la apropiación activa y la pasiva o nula. En cuanto a la reparación de aparatos, los hombres de hasta 65 años tienden más a implicarse activamente. Por contra, las mujeres de mediana y avanzada edad (más de 45 años) y las personas sin formación comentan llevar a cabo actitudes pasivas, como llamar al técnico o comprar un aparato nuevo. Respecto a la alimentación con ingredientes controvertidos, las personas de avanzada edad (65 años o más) y sin formación tienden a sustituirlos por otros similares, mientras que la población joven (25-44 años) y/o con estudios superiores manifiesta informarse y decidir por su cuenta. Por último, frente a un medicamento nuevo, las mujeres jóvenes (25-44 años) y las personas con estudios superiores dicen consultar a profesionales de la salud, mientras que los varones adolescentes con estudios “no se complican y prefieren utilizar medicamentos que conocen”, reza el informe sobre la encuesta. Belén Laspra comenta que el perfil de alta apropiación es el de un “varón de 30-40 años con estudios, interesado por la ciencia y tecnología, con una actitud pro-científica y una percepción positiva y útil de la ciencia”. La filósofa piensa que el menor interés femenino en ciencia y tecnología es debido a “motivos sociológicos e históricos”, en referencia a la invisibilidad y las trabas que la comunidad científica ha practicado con las mujeres.
Resultados del cuestionario sobre ASC en la población española en 2016 / EPSCyT 2016, FECYT
Con-ciencia ciudadana
El factor que más afecta a la apropiación social de la ciencia, según el modelo de Laspra, es el interés en la ciencia y la tecnología. Para fomentarlo, se puede actuar en las tres dimensiones de la ASC: creencias, actitudes y conductas.
Fomento de la alfabetización científica
Las fuentes de información científica pueden aumentar en más de un cuarto (27%) el nivel de alfabetización científica. El uso de internet, la televisión y la prensa son, por tanto, factores clave para fomentarla. No es casualidad que el periodismo, la comunicación y la divulgación sean, junto a la investigación, los pilares de las Unidades de Cultura Científica y de la Innovación (UCC+i). Estos agentes con apoyo gubernamental desde 2007 tienen como objetivo el acercamiento mutuo entre la comunidad científica y la sociedad civil. María Martín, directora de la Unidad de Comunicación de la Universidad a la que pertenece UA Divulga -la UCC+i de la Universidad de Alicante (UA)- comenta que ejercitan su labor periodística mediante la transmisión de notas de prensa y materiales audiovisuales a medios y agencias de comunicación. UADivulga complementa sus acciones mediante la comunicación en formato offline, con cartelería y péndulos, además del formato online, mediante la creación de contenidos para redes sociales y portales web, entre otras acciones.
Actividades de divulgación científica llevadas a cabo en la provincia de Alicante / Varios autores *
Otra de sus labores, añade la técnica de comunicación, es la programación de actividades de divulgación científica como talleres, concursos, charlas, jornadas o cursos en colaboración con investigadores de la UA. Algunas actividades divulgativas están dirigidas al público general, como Geolodía o La Noche Europea de los Investigadores, mientras que otras, como Astropeques o El Pati de la Ciència, están enfocadas al fomento de las vocaciones científicas y el interés por la ciencia en el público infantil y juvenil. Isabel Abril, catedrática de Física Aplicada, es coordinadora de esta última, además de un referente en la divulgación científica en la UA. La también organizadora del curso Divulgar Ciència en el Segle XXI, mención de honor del concurso internacional de divulgación Ciencia en Acción, señala la ambivalencia de estas acciones: “La Unión Europea necesitará el recambio de muchísimos científicos de aquí a veinte años”, no obstante, “la cultura científica es importante” independientemente de ello, ya que “aunque no acaben siendo científicos, estos niños y niñas pueden, entre otros aspectos, ser en un futuro los políticos responsables de la legislación científica”.
La nota agridulce se da en otros canales como la radio o los museos. Según el modelo de Laspra, estos factores no han mostrado tener impacto en el nivel de alfabetización científica. La investigadora se apoya en Carolina Moreno, catedrática de Periodismo, para señalar que en el caso de la radio puede deberse al uso de los contenidos científicos como una “nota de color, que fantasea con la ciencia en exceso y utiliza una terminología poco precisa y exacta”. Al respecto de los museos, Laspra señala que “proporcionan información en abundancia”, algo que queda patente con la amplia actividad del Parque de la Ciencias de Granada: campamentos de verano, exposiciones temporales, ventanas a la ciencia, talleres, programas de planetario, núcleos zoológicos o contenidos permanentes, cita Lourdes López, Técnica de Comunicación del mismo. Sin embargo, “en el imaginario colectivo no figuran como espacios donde satisfacer la curiosidad”, señala Laspra, viendo en ello “un nicho de oportunidades”.
“Estamos trasladando una imagen demasiado tradicional de la ciencia. No podemos ocultar sus riesgos, incertidumbres y limitaciones”
J.A. López Cerezo
Pensamiento crítico y decisiones informadas
El fomento de actitudes críticas presenta algunas debilidades, defiende López Cerezo. Por un lado, la escasa presencia de contenidos metacientíficos. Lourdes López, que se dedica a la comunicación pública de la ciencia desde 2001, comenta que “la metodología prácticamente nunca es motivo de noticia en prensa, exceptuando los temas polémicos”. Al respecto, María Martín sostiene que en UADivulga encuentran algunas limitaciones en la difusión de metodologías: “Muchas están patrocinadas, forman parte de proyectos europeos o están vinculados a una patente”. Por otro lado, el catedrático de Filosofía de la Ciencia señala que se está trasladando una imagen de la ciencia “demasiado tradicional, con una sola voz y que ofrece un conocimiento infalible”, en la que “no se muestran las limitaciones, riesgos e incertidumbres derivados de la extrema complejidad de los problemas a los que hace frente”.
En cuanto a la dimensión práctica de la apropiación, los expertos en ciencia, tecnología y sociedad coinciden en que es necesario fomentar el protagonismo activo de la ciudadaníaen la toma de decisiones. Laspra defiende que los museos de ciencia y tecnología son lugares adecuados para incorporar la voz pública por su gran aforo, disponibilidad de recursos tecnológicos, flexibilidad horaria, personal especializado y acceso a expertos. López, Técnica de Comunicación, recuerda que en el Parque de las Ciencias se han llevado a cabo proyectos europeos de participación ciudadana como Sparks, INPROFOOD o VOICES y actualmente se están desarrollando otros como LIFE Adaptamed, SYSTEM y SPACEEU. Estas actividades comparten temáticas de interés social como el cambio global, el reciclaje, la alimentación o la ciencia ciudadana, combinando la ciencia diaria y la ciencia con mayúsculas. Así, se ve cumplida la máxima educativa de “empezar por lo conocido para llegar a lo desconocido”, que Laspra defiende. Por su parte, López considera que estas actividades desempeñan un “papel fundamental en la implementación de la investigación e innovación responsables mediante la implicación de los ciudadanos en todas las fases del proceso científico”. De hecho, en el mismo centro cuentan también con un un Consejo Infantil y Juvenil que participa y asesora las actividades, contenidos y temas desde 2004.
La comunidad científica y el sector de la comunicación se han centrado en transmitir el qué. Tanto, que han olvidado que el factor común de la actividad científica es, desde la enunciación del método, una cuestión del cómo. Involuntariamente, se ha cultivado una imagen dogmática de la ciencia, capaz de elevar a una categoría cuasi divina una actividad humana y, por tanto, imperfecta. Puede resultar paradójico y difícil de deglutir que, abanderando la ciencia, se pueda caer en el dogmatismo. No obstante, la filosofía está acostumbrada a poner las creencias más asentadas del ser humano contra las cuerdas. Y por eso hace falta. Quizá sea sintomático de una disciplina obcecada en los resultados. Mientras tanto, disfrutemos el camino.
* Diario Información, Universidad de Alicante, Iambiente, Ciencia en Acción, Astroingeo ** Universidad de Oviedo, Belén Laspra, Francisco Conca, E. Tortosa, Parque de las Ciencias, Paloma López Learte
ENTREVISTA | María Martín Directora de la Unidad de Comunicación de la UA
La periodista cultural sostiene el papel imprescindible de la ciencia para el desarrollo humano
María Martín / E. Tortosa
María Martín es la directora de la Unidad de Comunicación de la Universidad a la que pertenece UA Divulga, el nombre con el que la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación (UCC+i) de la Universidad de Alicante quiere darse a conocer públicamente. Las UCC+i son organismos cuyo objetivo es hacer de nexo entre la comunidad científica y la sociedad civil para propiciar un acercamiento mutuo. Los pilares de estas unidades con apoyo gubernamental desde 2007 son el periodismo, la divulgación, la comunicación y la investigación sobre los puntos anteriores. La comunicadora explica los objetivos y la actividad de la UCC+i de la UA, además de reflexionar al respecto de los formatos y contenidos de uso común en divulgación científica.
Buena parte de la sociedad está de acuerdo en que “las ciencias” y “las letras” son disciplinas opuestas. La concepción de ambas como compartimentos estancos es un estereotipo contemporáneo que hunde sus raíces en la muy criticada conferencia “Las dos culturas”, pronunciada por el físico y escritor C.P. Snow hace ya sesenta años. En una sociedad como la actual, en la que la transversalidad es una competencia en demanda creciente, estas barreras se difuminan. Quizá, esta visión polarizante sea la responsable de que la ciencia no sea considerada cultura por gran parte de la población. Si preguntamos a la ciudadanía por las prácticas culturales en las que invierte su tiempo hábitos como escuchar música, leer e ir al cine son un lugar común. Algunos menos comentan su asistencia a espectáculos (teatro y conciertos) y la visita a monumentos y yacimientos, seguidos de cerca por los que declaran visitar museos, exposiciones y galerías de arte. La presencia de contenidos científicos es secundaria o residual en estos formatos, ocupando siempre puestos de la zona media o baja de la tabla. Así lo refleja la última Encuesta de Hábitos y Prácticas Culturales en España realizada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte entre 2014 y 2015.
Izquierda: Hábitos y prácticas culturales (en porcentaje, anual) / Elaboración propia. Fuente: MECD Centro: Asistencia a museos por tipología (En porcentaje, anual) / MECD Derecha: Libros divulgativos leídos por temática (en porcentaje, trimestral) / MECD
Por su parte, la técnica de la UCC+i de la UA sostiene firmemente que “la ciencia es cultura, sin duda” y apunta que cada vez más Unidades pretenden “aumentar la presencia de la ciencia en la cultura”. El objetivo esencial de UA Divulga, defiende Martín, “es acercarse a la ciudadanía devolviendo el input y la confianza que deposita en la comunidad científica”. Para que revierta adecuadamente, considera imprescindible transmitir los procesos investigadores y los resultados que se dan en el día a día de aulas y laboratorios de la Universidad, pero también hacer “comunicación pura y dura” de conocimientos científicos ya asentados. Para conseguirlo, “hay que tener en cuenta tanto el público como la acción y el mensaje que se quiere transmitir”, apunta la periodista suscribiendo las directrices del Libro Blanco de las UCC+i. Uno de sus múltiples públicos objetivo son los medios y agencias de comunicación, que a su vez actúan de “voceros de su actividad”, para los que se elaboran notas de prensa y material audiovisual “con adecuado rigor periodístico y científico”, sostiene. El público general es el objetivo de acciones como “Geolodía”, mientras que el infantil y juvenil es otro sector “fundamental para el desarrollo de nuevos talentos”, para lo que desarrollan actividades específicas como, “El Pati de la Ciència” o “Astropeques”, según la comunicadora, “enfocadas a la estimulación de vocaciones científicas”. Por su parte, intentan hacer partícipe al personal docente e investigador, que en muchas ocasiones ya estaba haciendo por su cuenta acciones divulgativas, indica Martín, brindándoles apoyo en la difusión de la ciencia y la tecnología. Un ejemplo de ámbito interuniversitario es “La Noche Europea de los Investigadores”, comenta la periodista. Otro público objetivo de la actividad de UA Divulga citado por Martín es el sector empresarial, “fundamental para la transferencia del conocimiento”. Para alcanzar a este sector y apoyar la labor que se realiza en las Oficinas de Transferencia de los Resultados de Investigación (OTRIs), “la Unidad pone en valor la investigación, el desarrollo y la innovación, a partir de los resultados conseguidos en las facultades”, apunta.
Fotografía tomada durante el “Geolodía” 2018 / Repositorio de la Universidad de Alicante
En entrevistas anteriores para #Metacomunico se comenta la importancia de transmitir no sólo los contenidos científicos -resultados de investigación- sino también los metacientíficos -procesos de investigación, legislación, etc.- para fomentar el pensamiento crítico y la Apropiación Social de la Ciencia de forma integral. María Martín comenta que “en la medida de lo posible, se transmiten los procesos de investigación” pero que “hay que tener mucho cuidado con la difusión de las metodologías” ya que, frecuentemente, “están patrocinados, forman parte de proyectos europeos o están vinculados a una patente”. Esto es parte de su labor, que brinda “equilibrio a los intereses de los investigadores, la institución y el público”. La entrevistada comenta que en UA Divulga “las acciones de divulgación siempre llevan una comunicación en paralelo”. Destaca que una de las peculiaridades de UA Divulga es que la UCC+i está enmarcada en una Unidad de Comunicación global en estrechísima colaboración con el vicerrectorado de Investigación y Transferencia de Conocimiento, de manera que la capacidad de planificación y alcance es, a su juicio, “muchísimo más amplia”, lo que les permite hacer “una comunicación desde el principio del proyecto hasta los resultados”. En este sentido, la directora de la Unidad de Comunicación alaba la implicación de toda la cúpula del vicerrectorado en la creación de UA Divulga, “una apuesta firme y decidida”.
Con respecto a la utilización excesiva de la espectacularidad, Martín alerta sobre la posibilidad de que se pueda llegar a transmitir una imagen de la ciencia cercana a la magia y alejada de la realidad. La periodista coincide con el experto en ciencia, tecnología y sociedad José Antonio López Cerezo en que la solución a la inoportuna transmisión de esta visión distorsionada es mostrar la explicación detrás de cada demostración científica desvelando sus trucos, al contrario de lo que acostumbran a hacer los magos. Un ejemplo, cita la periodista, se da en la demostración “Matemagia: La magia de las matemáticas”, incluída en el programa “El Pati de la Ciència”. En ella, el público infantil asiste a un “truco de cartomagia” que no está fundamentado en otra cosa más que en operaciones aritméticas. Tras la sorpresa de los niños y niñas se explican los fundamentos matemáticos de lo que acaban de presenciar, evitando que atribuyan lo sucedido a fenómenos inexplicables. Martín se muestra también partidaria de utilizar la diversión como gancho para las actividades divulgativas, especialmente cuando están dirigidas al público infantil. “Ponerles una bata blanca y hacerles sentir científicos es una experiencia atractiva para padres e hijos”, expresa, señalando que se trata de un estereotipo útil en esas edades. Más adelante, entrados en la adolescencia y juventud temprana, se deben mostrar progresivamente las dificultades de una carrera científica, afirma. Para ilustrarlo, pone como ejemplo la última “Noche Europea de los Investigadores”, en la que se realizó un taller de robótica en el que se evidencian “valores como la paciencia, la responsabilidad, la tolerancia al fracaso, la constancia y la competitividad” como componentes intrínsecos a la labor científica. Por todo ello, la comunicadora concluye: “no considero el adecuado uso de la espectacularidad o la diversión como una distorsión de la realidad”.
Vídeo de la actividad Matemagia: La magia de las matemáticas / Repositorio de la UA
María Martín destaca otro aspecto fundamental para llegar al gran público: “Hay que mirar a nuestro interlocutor a los ojos” y “bajar el nivel hasta hacerlo comprensible”. La periodista recalca que “esto no significa renunciar al rigor”, algo que provoca reticencias en muchos académicos, sino “tomarse ciertas licencias” como la utilización de símiles o elementos cercanos en lugar de terminología científica compleja, afirma. “Hay que perder el miedo a que alguien te escuche utilizar un lenguaje mucho más accesible y diga ¡qué barbaridad!”, comenta, apoyándose en palabras de Jorge Olcina a quien considera un referente en divulgación científica. El reconocido experto en climatología de la Universidad de Alicante, con el que han realizado algunas acciones para formar a investigadores locales, comparte la postura del descenso en los estándares terminológicos, indica Martín. Cuando Olcina trataba de explicar un fenómeno meteorológico de actualidad, añade la técnica, “muchos expertos se ponían en la tesitura de que si no era un fenómeno de gota fría de manual no se podía decir”. Él, sin embargo, era defensor de utilizar el término “aunque te estés saltando una de las reglas que hacen que científicamente lo sea”, ya que su filosofía es la de “introducir poco a poco determinados conceptos” para que la gente vaya perfeccionando paulatinamente su conocimiento, justifica la periodista de UA Divulga.
Al respecto de lasituación actual de la UCC+i de la UA, María Martín recuerda que se trata de un proyecto todavía joven, con menos de un año de recorrido. Un aspecto fundamental, señala, consiste en que el eje de la comunicación lo llevan a cabo los técnicos de la Unidad, que son de formación periodística, pero el eje divulgativo es llevado a cabo por investigadores. Por ello, sus esfuerzos inmediatos se centran en la “actualización de un listado de expresiones de interés”, en el que tratan de registrar a todos los investigadores e investigadoras dispuestos a “canalizar sus inquietudes divulgadoras”, así como “la creación del portal UA Divulgapara la recopilación y comunicación de estas acciones divulgativas”. Una de ellas es la próxima edición de “La Noche Europea de los Investigadores”, en la que han pasado de tener “únicamente profesores de la Facultad de Ciencias y la Escuela Politécnica Superior” a recibir solicitudes de “las facultades de Humanidades, Ciencias de la Salud, Derecho, Económicas o Educación”. “El flujo es constante, esta cultura está creciendo”, apunta. Por último, añade que “es una pena que esta labor se realice de forma altruista”, calificando como “caldo de cultivo favorable” el hecho de que la FECYT haya comenzado a reconocer las acciones divulgativas y de transferencia del conocimiento por parte de los investigadores.
Estas acciones y reflexiones están enfocadas a aumentar la cuota de contenidos científicos en lo que la sociedad entiende por cultura, haciendo que en el subconsciente colectivo la palabra cultura evoque algo más allá de las bellas artes y las humanidades. Actualmente existen más de ochenta Unidades de Cultura Científica y de la Innovación en España, estando la mayoría de ellas vinculadas a universidades.
La Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes abre un portal dedicado al Sanatorio de Fontilles para preservar la memoria de la lepra en España
La Colonia-Sanatorio de Fontilles (Vall de Laguar, Alicante) abrió sus puertas en 1909 a un grupo de ocho afectados de lepra para su cuidado. Hoy, 110 años después, abre sus puertas al mundo digital a través de una plataforma desde la que aproximarse a su historia por medio de imágenes, fotografías, publicaciones e historias de vida de quienes padecieron esta enfermedad. El proyecto, dirigido por el profesor de la Universidad de Alicante, Antonio García Belmar y coordinado por Eduardo de Miguel, de la Fundación Fontilles; pretende preservar la memoria de una experiencia colectiva con el objetivo de dignificar la enfermedad y a quienes la sufrieron.
Vista del sanatorio en la década de 1910 / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
La lepra es una enfermedad causada por un bacilo, Mycobacterium leprae, que se multiplica muy despacio, ralentizando la aparición de los síntomas, en ocasiones, hasta veinte años después. La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. Es una enfermedad que puede curarse con un tratamiento multimedicamentoso pero si no se trata puede causar lesiones permanentes graves.
Actualmente su incidencia en España es bastante baja, en comparación con la situación que se vive en otros países como Etiopía, Brasil o India. Apenas once casos se registraron en nuestro país el pasado año 2018. De estos casos, tres afectados eran de nacionalidad española y el resto, de nacionalidad extranjera, ya infectados, que viajaron a España donde fueron diagnosticados y tratados, según explica Eduardo de Miguel, coordinador de proyectos internacionales de Fontilles.
El primer laboratorio, instalado en el edificio de la clínica en 1924 / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
La madre Teresa Biosca prepara las muestras en el laboratorio de la clínica 1924 / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
Casi todo en la lepra son datos, mediciones, índices y cuantía de afectados. Sin identidades, sin nombres propios. Enfermos que siempre se sintieron aislados por una sociedad que temía, y aún sigue temiendo, lo desconocido. A los pocos años de la apertura de Fontilles, un muro de más de tres kilómetros de largo se encargó de delimitar claramente la colonia-sanatorio del resto del pueblo. La reclusión y la segregación han estado siempre presentes en la historia de este lugar que se convirtió en un pueblo para aquellos que no tuvieron más remedio que recluirse allí esperando poder ser curados.
Más de tres mil almas han pasado parte de su vida entre las paredes de aquel complejo sanitario. Un lugar que, durante los años ochenta, apostó por la rehabilitación integral de las personas enfermas, tanto a nivel físico, como psicológico, social y laboral. De muy pocos de ellos se conocen sus historias, sus narraciones sobre toda una vida marcada por esta enfermedad y ese ha sido, en parte, uno de los objetivos de trabajo: la recuperación de las historias de vida de algunos afectados.
La lepra y sus metáforas Marginación, miedo, mito y estigma son palabras que van unidas al nombre de una enfermedad: lepra. Una afección siempre rodeada por un halo de desconocimiento y metáforas de la enfermedad, que ejercieron una función social de control y que solían acentuar los aspectos más repelentes de la misma. Se creó una imagen social de la lepra que posaba el acento en el aislamiento y la estigmatización que vivieron los enfermos que se recogían en sanatorios para su tratamiento médico, como fue el caso de la colonia de Fontilles. Todos ellos son conceptos que han de ponerse en evidencia, criticarse y desgastar, para que dejen de asociarse a la lepra. Y en esa labor de desgaste es, en parte, uno de los objetivos del proyecto Fontilles que se aloja en la Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes desde hace solo unas semanas.
Historia de un proyecto
García Belmar comenta que la colaboración entre la Universidad de Alicante y la Fundación Fontilles viene de años atrás. Los primeros trabajos que hay, abordados desde la historia de la ciencia, relacionados con Fontilles, son los de Josep Bernabéu, de la Universidad de Alicante, sobre el conjunto, la revista, el surgimiento del sanatorio y su contexto en la España de principios del siglo XX, así como sobre las metáforas de la enfermedad.
Tal y como describe García Belmar, la Fundación Fontilles entró en contacto con la universidad hace unos seis años, para plantear la posibilidad de crear un proyecto museográfico con los fondos históricos del sanatorio para la difusión y preservación de los documentos: “Aquel proyecto quedó en un segundo plano y más adelante volvimos a entrar en contacto con Eduardo de Miguel para elaborar otro para la petición de una subvención a la Sasakawa Memorial Health Foundation”. Ese proyecto era de recuperación y preservación de patrimonio histórico al que se añadía algo que, hasta ahora, no se había tenido en cuenta de manera sistemática, que eran las fuentes orales: testimonios y experiencias de vida de personas que habían padecido la enfermedad. La incorporación de todas estas propuestas hizo que la fundación japonesa se interesara por él y lo financiara. Su papel ha sido fundamental al poner los fondos, pero también ha orientado y dado fuerza a este proyecto, según cuenta Antonio García Belmar.
El proyecto siempre se ha considerado importante, pero había quedado en un segundo plano en otras ocasiones por problemas de financiación. Existen algunos aspectos urgentes como son la conservación del material, que corre el riesgo del deterioro, y también la parte de los testimonios orales. Contra todo ello el tiempo es el elemento apremiante. Como explica Eduardo de Miguel: “Nuestros residentes en Fontilles son personas de avanzada edad y por lógica de la vida existía una cierta urgencia en poder recoger esos testimonios para la posteridad”.
Cuando se presentó la propuesta a la Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes, la respuesta y la acogida fueron muy positivas y generosas y así se ha convertido en un espacio donde alojar todos esos materiales digitalizados con una visibilidad y una difusión que por otros medios no hubiera sido posible conseguir- comenta Antonio García Belmar.
Bajo el título Fontilles y la lepra en España, se encuentra una amplia muestra de revistas, obras, imágenes, testimonios, documentos y objetos del patrimonio histórico del sanatorio, además de un catálogo bibliográfico con las obras conservadas en la Biblioteca Médica de Fontilles; así como las dos revistas publicadas por el sanatorio que fueron, y son, un importante canal de difusión de las investigaciones sobre la lepra. A todo ello hay que sumarle un banco de unas quinientas imágenes, seleccionadas del Archivo Fotográfico, elegidas por su calidad técnica y artística. Por último, mapas y gráficos, planos y proyectos arquitectónicos de los edificios del centro.
Residencia de mujeres en 1933 / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
Reunión en el patio central del pabellón de Santa Isabel en 1949 / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
Recuperar la memoria de los afectados
Pero este proyecto va mucho más allá de la simple conservación y exhibición de años de historia a través de lo material. Este proyecto destaca la importancia y el valor de la preservación de la memoria de las enfermedades y de quienes la padecieron. Y es que, todos los especialistas coinciden, tan importante y necesaria es la educación sanitaria como la educación social, para lograr eliminar el estigma que siempre ha acompañado a la lepra.
“Es la gran batalla”, dice apesarado Antonio García. A juicio del director, la batalla médica, gracias a que existe un tratamiento efectivo y estandarizado, está ganada. Aunque el tratamiento no sea igualitario en países como Brasil o India donde es una enfermedad todavía muy complicada. A pesar de todo, un elemento fundamental que sigue provocando daños, es el estigma. Este hace que la enfermedad se oculte, tanto por parte de quienes la padecen, como por parte de los gobiernos y así lo único que se consigue es alimentarla cada vez más, que avance, progrese y siga haciendo daño. “La lucha contra el estigma es un objetivo de este proyecto”, aclara García Belmar.
Eduardo de Miguel, conocedor de la situación de la enfermedad en otros países, comenta que las actividades de sensibilización que se realizan en Fontilles están vinculadas, principalmente, a dos aspectos: lepra y pobreza y lepra y mujeres. Se hace hincapié en las causas del padecimiento de la enfermedad y su relación con la población más pobre. Se trata de campañas que explican cómo la enfermedad afecta, especialmente, al colectivo de las mujeres en países donde tienen mayores dificultades para acceder a los recursos sanitarios y la lepra les afecta en mayor medida.
III Curso Internacional de Leprólogos (1950) / Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes
Todavía viven algunos afectados en Fontilles, en concreto veintidós, mejor dicho, ex afectados, como puntualiza Eduardo de Miguel: “Los que aquí viven algún día padecieron la enfermedad, aunque ahora ya no y lo que queda de ella son solo las secuelas. Son personas de avanzada edad que están aquí, no porque estén recibiendo ningún tratamiento, ni estén ingresados, sino que para ellos Fontilles es su casa y han decidido vivir aquí el resto de los días que le quedan.”
Desde el mes de junio de 2016, se han realizado entrevistas a las personas que todavía residen en el Sanatorio de Fontilles y que aceptaron compartir el testimonio de sus vidas. Las dieciocho historias de vida registradas en casi sesenta horas de grabación y transcritas en un documento de varios cientos de páginas han sido analizadas, organizadas temáticamente y preparadas para su publicación en forma de libro. Es muy poco lo que se sabe de las personas que padecieron esta enfermedad que les marcó para siempre tanto física como emocionalmente. El principio parecía sencillo, dice García Belmar, bastaba con preguntar, sí, pero también había que estar dispuestos a aceptar las respuestas de unas historias de vida que están desapareciendo y para las cuales el tiempo juega en su contra.
Resulta esencial prestar atención a estos testimonios, a los sentimientos que de ellos se desprenden. El sonido de estas palabras, su entonación, sus silencios y pausas, absolutamente todo contribuye a comprender qué significó ser un enfermo de lepra entre las paredes de este antiguo sanatorio. Con este proyecto se recupera la oportunidad de recoger y conservar esta parte esencial del patrimonio histórico de Fontilles y de la historia de la lepra en España: el testimonio de quienes se enfrentaron a ella.
Cuando ya has escuchado los testimonios, no solo estos de Fontilles, de personas afectadas por la lepra, en momentos de la historia diferentes o en contexto sociales, económicos y sociales diferentes, al final todos repiten un mismo patrón. Un patrón que está relacionado con su exclusión y con el estigma y se repite en diferentes puntos de planeta. Un aspecto curioso desde el punto de vista de lo particular que es esta enfermedad. – E.M.
Una práctica de los años ochenta
Los primeros estudios realizados con fuentes orales, en España, en el siglo XX, fueron desarrollados a partir de testimonios obtenidos de supervivientes de la guerra civil. Pero el primer archivo de Historia Oral surgió en 1983, el Arxiu Històric de la Ciutat de Barcelona, con el objetivo de diseñar y elaborar proyectos interdisciplinarios de investigación; captar y conservar documentación y testimonios personales; proceder al tratamiento archivístico de las fuentes para facilitar su consulta y publicar el material documental relacionado con la información obtenida. Otras iniciativas han trabajado en la recuperación de la memoria colectiva de la Segunda República, la Guerra Civil, el Franquismo y la Transición. Desde el punto de vista internacional, el establecimiento como asociación en 1996 de la International Oral History Association (IOHA), ha significado la posibilidad de crear una red de colaboración y de transmisión de conocimientos trascendental para el desarrollo de la Historia Oral. En la actualidad, y gracias a la definición de herencia cultural intangible, realizada por la UNESCO, la tendencia es constituir centros globales que no solo realicen la labor de recuperación y conservación de los testimonios orales, sino que posibiliten la utilización y exhibición de estos.
La historia oral es un elemento esencial para comprender la
historia de esta enfermedad. Es una deuda con esas personas que se han
mantenido en silencio durante mucho tiempo. Antes de empezar las entrevistas
siempre hay una explicación previa a aquellos que quieren participar y ellos
finalmente deciden si quieren hacerlo y por qué. En la mayoría de los casos lo
que pretenden en dar a conocer su realidad.
Como aclara el director del proyecto, estos testimonios tienen un doble valor y es que, además, aportan información como no lo hacen otras fuentes. Son capaces de descubrir aspectos de la realidad de la enfermedad que las fuentes gráficas o escritas no dan. Hay otra información en ellas que es la percepción particular de la enfermedad, el significado de esta, la explicación que cada enfermo le otorga a su padecimiento. Esa es una información muy valiosa porque incluso ayuda a comprender las consecuencias que tiene estigmatizar a un colectivo por las razones que sea. Se pretende que el proyecto de historia oral acabe en la publicación de un libro con las transcripciones de las entrevistas que completen los fragmentos de la fonoteca por una razón de peso que explica García Belmar: “Nunca es igual la lectura de los testimonios que la escucha de los mismos. Toda la información contenida en las palabras, la cadencia, el acento, las emociones… todo eso se pierde en la transcripción y por eso creemos que deben complementarse”.
Pensamos que estos testimonios y su salvaguarda podían ser útiles en el futuro para luchar contra la exclusión social y discriminación que sufren otros colectivos. Creemos que esa es la utilidad que puede tener este trabajo para la humanidad, independientemente del valor que pueda tener para investigadores o especialistas que estén interesados en el tema. – E.M.
Visibilizar y sensibilizar como objetivos fundamentales
La lepra es una enfermedad que ha afectado mucho a aquellos que la padecieron y una de las principales contribuciones de este proyecto es ayudar a recuperar la dignidad de la memoria de aquellos que todavía no pueden expresar abiertamente que la sufrieron y ahora están curados.
Ellos lo dicen, realmente la enfermedad era curable y podía hacerse rápido y sin secuelas, ahora bien, el problema es que una vez que fueron diagnosticados, uno es leproso para toda la vida. Esa es la auténtica batalla, no tanto la lucha contra la bacteria causante, sino contra el estigma que ha condicionado toda su vida. – G.B.
El desconocimiento de la enfermedad en la actualidad continúa siendo unos de los caballos de batalla del día a día de especialistas y fundaciones como la de Fontilles. Hay que explicar constantemente que la lepra no tiene la imagen que a la gente suele traerle al subconsciente, de personas con rostros desfigurados, con muchas lesiones a nivel externo. Hay otras formas de manifestarse, que no son tan violentas ni tan visibles, aunque también acaban generando estigma. Lo cuenta quien trabaja de primera mano con una enfermedad con desigual incidencia en el mundo: “La gente piensa que ya no existe, que es una enfermedad del pasado y sin embargo no es cierto. Incidimos sobre este tema de manera especial el Día Mundial de la Lucha contra la Lepra, que es el último domingo de enero, pero en realidad es parte de nuestro trabajo diario”- comenta Eduardo de Miguel.
La gente que se aproxima a Fontilles
lo hace desde muy diversos puntos de vista, a veces social, otras histórico, antropológico
o incluso arquitectónico. Uno de los fines de este proyecto es que todas esas
visiones se vayan entrelazando para lo que es el fin último: la lucha contra la
enfermedad, la lucha contra la exclusión social y la defensa de los derechos
humanos. Todo está unido y tan importante es para la Fundación la conservación
y puesta en valor de los documentos y los testimonios a corto plazo, como la
defensa de los colectivos que en el siglo XXI siguen padeciendo la exclusión
social por enfermedad. Ciertamente esta plataforma ha de contribuir a
visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad entre la sociedad. Así lo
afirman, esperanzados, los responsables del proyecto.
Tras la catalogación, el archivo y la digitalización de todos los documentos, el objetivo es llevar a cabo una difusión del proyecto por medio de varias iniciativas. Una de ellas es la presentación en congresos o reuniones científicas o incluso elaborar alguna publicación. Pero, además, el objetivo es ofrecer la experiencia a otros espacios similares a Fontilles, que cuenten con fondos de archivo, biblioteca, fondos fotográficos y fondos gráficos. Algo así como un asesoramiento para la recuperación de su patrimonio.
Antonio García Belmar comenta que ya hay programado un encuentro con personas que trabajan en entidades similares en Grecia y Portugal y también en Noruega e Italia. El objetivo es crear una especie de consorcio, intercambiar experiencias y llevar este modelo de trabajo a otros lugares donde pueda aplicarse.
Eduardo de Miguel aclara que este no es un
proyecto que aparece de manera aislada, sino que surge en un contexto, de trabajo global, en el que otras instituciones a
nivel europeo y mundial están intentando rescatar del olvido y de la
destrucción todo ese patrimonio material e inmaterial, a través de los
testimonios de los enfermos. Europa, Asia y América Latina, principalmente,
están creando unas conexiones que están generando un proyecto vivo y dinámico. El fin es que todo aquello que sea posible preservar y
conservar, que esté vinculado con antiguas leproserías, quede a disposición de
la humanidad, en general, para lo que pueda ser útil.
“Yo quiero pensar que esto empieza aquí y que va a ir generando un tipo de
redes de antiguas leproserías que en un futuro puedan acabar incrementando ese
patrimonio digital a través de la Miguel de Cervantes, o desde otra plataforma”,comenta con entusiasmo De Miguel.
Después de cuatro años de trabajo,de los cuales dos de ellos han contado con la financiación de la Sasakawa Memorial Health Foundation, se ha logrado la formación de una plataforma a la que es interesante asomarse, para conocer más sobre una enfermedad, a la que el conocimiento científico y médico, ha hecho menos dolorosa y peligrosa. Sin embargo, el conocimiento social e histórico aún no ha conseguido mermar las falsas creencias y mitos que sobre ella perduran hoy en día. Quiera que proyectos como este lo consigan y palabras como las de Salvador Sellés, plasmadas en un poema en 1912 que lleva por título Lepra, no se repitan:
¡Oh la lepra invisible y demoníaca! Ella acecha y ataca: nos envuelve en sus redes y sus lazos, nos invade ganando vena a vena, nuestra sangre envenena y desprende los miembros a pedazos.
